STICHTING USHERSYNDROOM

BLOGS Stichting Ushersyndroom

2018 | Dat is pas écht lef hebben

Ik lag in bed, mijn buik deed pijn, ik was uitgeput.
Mijn lichaam heeft het lef gehad mij uit te schakelen.
Na jaren té hard te hebben gewerkt om mijzelf te bewijzen en daarmee non-stop over mijn fysieke grenzen te zijn gegaan, heeft mijn lichaam aan de noodrem getrokken. Er was een alvleesklierontsteking voor nodig om mij te laten stoppen.

Stil
Ik lag letterlijk stil en kon niet meer vluchten voor mijn gedachten en angst dat ooit op een dag Usher het wint van mijn persoonlijke ambities.
En alsof het zo moest zijn, werd er toen een documentaire op tv uitgezonden die mijn leven heeft veranderd.

Documentaire
Machteld heeft het lef gehad om vijf jaar lang een camera in haar leven toe laten. Zij, haar gezin en familie hebben het lef gehad om hun worsteling en verdriet over de impact die Ushersyndroom op hun leven heeft, te delen.
Iedereen gaat anders om met de diagnose, dat heeft te maken met je levensfase, hoe je omgeving reageert en bovenal je eigen levensinstelling en of je er zelf goed over kunt praten bijvoorbeeld. De documentaire ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’ (her)opende de gesprekken met mijn omgeving.

Levenshaast
Ik was zestien toen ik de diagnose kreeg. Alle signalen hadden opeens een naam gekregen, maar ook een toekomst.
De gevoelsmatige tijdbom in mijn lichaam ging aan en daarmee ook mijn levenshaast.
Na het zien van de documentaire viel pas echt het kwartje: Ik mág toegeven aan het feit dat ik Ushersyndroom heb. Ik hoef niet harder te rennen dan mijn omgeving om te compenseren wat ik later misschien niet meer kan.

Stichting Ushersyndroom
Ik opende mijzelf voor het contact met andere mensen met Usher, andere dan mijn broer die ook Usher heeft. Ik ontmoette de mensen die Stichting Ushersyndroom hebben opgericht.
Hoeveel lef moet je wel niet hebben om als patiëntengroep te zeggen ‘als er niemand is die hoopvolle onderzoeken wil financieren, dan gaan wij dat geld toch bij elkaar zien te krijgen’?!

Onderzoek
Nu, drie en een half jaar later, ben ik zo ongelofelijk trots op wat Stichting Ushersyndroom allemaal al heeft bereikt. En dat met zo’n relatief klein clubje mensen, volledig op eigen kracht en zonder budget. We zitten al op een fantastisch bedrag van boven de €400.000 waar we mooie onderzoeksprojecten mee hebben gefinancierd en gaan financieren.

Help je mee om een behandeling voor alle mensen met Ushersyndroom mogelijk te maken? Stop het proces van doof én blind worden en doneer voor Stichting Ushersyndroom.

2017 | Usher en de eerste keer…dat ik iemand sloeg met mijn taststok

Ik zit in de tram naar het station. Ik ben nerveus want vandaag ga ik voor het eerst met mijn taststok op pad. Het voelt een beetje als uit de anonimiteit stappen, weer een label opgeplakt krijgen, in een hokje gestopt worden van ‘gehandicapte’.
Maar hé, als ik zo stoer ben om mijn eigen bedrijf te starten moet ik ook zo stoer zijn om mijn zelfstandigheid terug te pakken en mijn mobiliteit te vergroten.

Ik bel voor wat mental support een lotgenoot waar ik een speciale band mee heb. Zij weet mij aan het lachen te krijgen met haar verhaal over dat zij ooit een motorrijder op zijn helm had geslagen met haar taststok omdat hij haar bijna overreed. Het was een zelfverdedigingsreflex, toen een angstig moment, nu een hilarisch verhaal op feestjes.
Natúúrlijk doe je dat niet dagelijks en waarschijnlijk nooit…toch?

Na een peptalk hang ik op, verzamel al mijn moed, en haal mijn stok uit mijn tas. Ik voel de ogen van de mensen om mij heen in mij branden, of verbeeld ik me dat alleen maar?
De weg naar het station is opengebroken en megadruk maar ik kan vrij gemakkelijk door de menigte lopen. De mensenmassa splijt open, ik voel me net Mozes.

In de trein plof ik zelfvoldaan op een stoel, klap mijn stok in en ga wat lezen op mijn telefoon. Dit voelt misschien nog wel ongemakkelijker, want ik vul (waarschijnlijk volledig onterecht) de gedachten van de blikken van mijn medereizigers in: ‘nepperd, jij kan wel zien, waarom loop je dan met een stok?’.

Dat mensen denken dat je volledig blind bent als je met een stok loopt merkte ik ook op de terugweg.
Ik voelde me al minder ongemakkelijk en liep van het station naar de tramhalte, weer door die bouwput. Ineens zie ik dat een man enorm asociaal over mijn stok heen springt en daardoor een gevaarlijke situatie voor mij creëert. In een reflex maak ik de heen en weer gaande beweging van mijn stok zo krachtig en groot dat ik hem keihard op zijn enkel sla en die man schrikt zich rot. Zo, net goed, en ik loop gniffelend door.

Bij de tramhalte staat een dame die heel sneaky steeds een stapje verder voor mij schuift in de rij. Ze wil blijkbaar enorm graag een plekje bemachtigen in de rij met enkele stoelen die voor invaliden, ouderen en zwangeren bestemd zijn (stel je voor dat je op een duostoel naast iemand moet zitten…), en ze denkt dat ik het toch niet zie.
Ik wil júíst niet op de ‘invalidenplek’ zitten en om nu weer gelijk te gaan meppen is niet echt mijn stijl, 1 keer was genoeg voor vandaag.

Ik heb niet iedere dag mijn stok nodig, sterker nog, deze zomer heb ik hem maar 1 keer gebruikt. Maar de dagen worden weer donkerder en ik ben mij mentaal aan het voorbereiden dat ik hem weer iedere dag nodig heb. Het zal altijd een haat-liefdeverhouding blijven denk ik.
Maar hé, ik sla mij er wel doorheen dus je bent gewaarschuwd als je in mijn buurt komt;).

Help je mee om een behandeling voor alle mensen met Ushersyndroom mogelijk te maken? Stop het proces van doof én blind worden en doneer voor Stichting Ushersyndroom.

 

Call Now Button