Algemeen Dagblad

Joyce wordt doof én blind,maar dat beheerst haar leven niet

Ze weet dat het eraan komt, maar nog steeds is Joyce de Ruiter(36), moeder van twee, bang voor het moment dat ze doof én blindwordt. De paniekaanvallen hebben echter plaatsgemaakt voor optimisme én ‘levenshaast’.

De bakfiets staat in de schuur. Sinds september heeft Joyce de Ruiter er niet meer op gefietst. Ze durft het niet meer, te bang om ongelukken te maken met de kinderen erin. Maar de fiets weg doen, dat lukt haar ook niet. Die fiets staat voor weer een stuk minder vrijheid. De vrijheid om te gaan en staan waar ze wil. Een vrijheid die nooit meer terugkeert.
Tussen de dertig en veertig jaar gaat de achteruitgang het hardst bij mensen met het Ushersyndroom, vertelt Joyce de Ruiter. Met haar hebben duizend andere patiënten in Nederland het zeldzame, erfelijke syndroom, onder wie haar broer. Er zijn verschillende varianten met elk hun eigen verloop. Joyce is slechthorend geboren, vanaf puberleeftijd nachtblind en verliest ook overdag haar zicht. Zicht en gehoor gaan enkel verder achteruit, tot uiteindelijk doofblindheid volgt.

Wat De Ruiter nu ziet? ,,Vergelijk het met kijken door een wc-rol. Alleen recht vooruit zie ik wat, daaromheen zie ik niks of het lijkt het of ik naar een sneeuwtelevisie zit te kijken.” Op een zonnige dag tenminste. ,,Als het bewolkt is, wordt mijn koker kleiner. ‘s Nachts zie ik bijna niks.” Elke achteruitgang is nu groot. ,,Als je van 90 naar 80 procent zicht gaat, kun je alles nog. Maar nu wordt bij elk procentje de impact steeds groter. Het is een continu rouwproces van loslaten, van dingen die niet meer kunnen.” En haar gehoor? ,,Ik zit nu op een gehoorverlies van ongeveer zeventig decibel. In de praktijk betekent dat dat ik zonder hoortoestellen in bijna niets meer hoor.”

Het gaat goed

Natuurlijk is dat ‘enorm frustrerend’, ‘rot’ en ‘verdrietig’, maar wie vraagt hoe het met haar gaat, krijgt als antwoord ‘goed’. En nee, dat is niet enkel uit beleefdheid. ,,Ik heb een manier gevonden om voldoening te halen uit het leven. Ik ben nog steeds bang voor het moment dat ik echt niets meer kan zien en horen, maar het beheerst mijn leven niet meer zo. Ik kan het beter loslaten, het vliegt me niet meer naar de keel.”

Dat was vijf jaar geleden wel anders, toen De Ruiter in het AD voor het eerst haar verhaal deed in het openbaar. Daarvoor wilde ze niet als gehandicapte gezien worden, vond ze het moeilijk hulp te accepteren. De opmerking van de oogarts op jongere leeftijd dat ze met haar handicap niet van waarde zou zijn en dus maar beter niet aan de studie visual marketing moest beginnen, zorgde ervoor dat ze juist wel die studie ging doen en slaagde. Maar daarna werkte ze zichzelf ook tot drie keer toe in een burn-out. ,,Onderhuids zat ik continu in een vecht- en bewijsmodus. Maar zien en horen kostten mij steeds meer energie, dat werken niet meer ging.”

Het was een tijd waarin ze ‘s nachts wakker werd met paniekaanvallen. Een tijd met waarin ze op verjaardagen een kind omver liep en daar zelf misschien wel net zoveel pijn van had. Een tijd waarin ze moest leven met de angst dat ze de schoolmusical van haar kinderen misschien niet zou kunnen zien.

Boek

,,Nu is die schoolmusical over drie weken en kijk ik er enorm naar uit”, geeft ze maar aan. De kinderen zijn reden voor een glimlach elke dag, een doel om op te staan en er voor te gaan. Maar haar omgang met de ziekte is ook veranderd de afgelopen jaren. Ze is spreker geworden voor bedrijven en instellingen, waar ze haar verhaal en kennis deelt over wendbaarheid en omgaan met veranderingen. Ze is ambassadeur van de Stichting Ushersyndroom die zich inzet voor hoopvol wetenschappelijk onderzoek. En ze heeft een boek geschreven over haar verhaal getiteld: Niet horen, niet zien, niet zwijgen, dat maandag in de boekhandel ligt, over haar zoektocht naar hoe ze van waarde kan blijven voor zichzelf en anderen.

“Als je van 90 naar 80 procent zicht gaat, kun je alles nog. Maar nu wordt bij elk procentje de impact steeds groter”

,,Eigenlijk gaat het bij mij nu altijd over Usher. Ik heb de ziekte geaccepteerd. Het is soms enorm frustrerend, maar ik besef nu dat het soms ook gewoon rot mag zijn. In plaats van alles te verbloemen, mag je soms ook gewoon verdrietig zijn. Van continu vechten word je alleen maar moe. Ik heb het nu zelfs kunnen omarmen: ik kan nu van waarde zijn voor anderen door het delen van mijn verhaal.” Hoe ze er over tien jaar aan toe is, wat ze dan wel en niet kan, daar staat ze niet zo bij stil. Ze heeft geen zin meer om in dat soort angsten te leven. Hooguit kan ze zeggen wat ze nu het meest mist. ,,Dat is gewoon de vrijheid. Het kunnen gaan en staan waar je wilt. Het eerste dat ik zou doen als ik alles weer kan zien, is op de fiets stappen naar mijn eerste rijles.”

En ondanks dat dit de jaren zijn dat ze het hardst achteruit gaat, hoopt ze dat er toch een vorm van behandeling komt. ,,Er zijn de afgelopen jaren zo veel hoopvolle doorbraken geweest in de ontwikkeling van een behandeling om de achteruitgang te stoppen. Dat had ik vijf jaar geleden niet kunnen bedenken. Genezing kan niet, maar er wordt voor sommige varianten van het Ushersyndroom wel al getest bij patiënten om verdere achteruitgang tegen te gaan. Al kan ik maar door een rietje naar mijn kinderen blijven kijken, dan is dat altijd meer dan niks.”

Voorlopig heeft ze eerst nog wat ‘levenshaast’ om haar korte bucketlist af te ronden. Want een beetje gejaagd om nog mooie herinneringen te maken, is ze wel. Afgelopen jaar is ze met haar man en vriendinnen naar Ibiza geweest. ,,Ik wilde gewoon heel graag een keer de sfeer daar meemaken, met alle grote feesten, mooie baaitjes en leuke restaurantjes. Dan moet ik op een gegeven moment dus wel tegen mensen zeggen: we stellen dit niet meer uit tot volgend jaar, we gaan gewoon dit jaar. En ja, ik heb daar de tijd van mijn leven gehad.”