Bex* magazine
Hoe blijf je weerbaar en blijf je kansen zien, ook als je met je handen in het haar zit?
In de 35 jaar dat Bex* bestaat, hebben we veel veranderingen meegemaakt. Binnen Bex*, maar ook in de buitenwereld. Vaak juichten we de veranderingen toe maar soms zonk de moed ons in de schoenen. Hoe ga je om met veranderingen? Hoe blijf je weerbaar en blijf je kansen zien, ook als je met je handen in het haar zit? Joyce de Ruiter weet als geen ander hoe dat is. Toen Joyce 16 was, kreeg ze de diagnose die haar leven voor altijd zou veranderen: het Ushersyndroom waardoor ze langzaam doof en blind wordt. Ze leeft dus dagelijks met een verandering waarbij het perspectief op betere tijden er niet is. Toch is ze niet bij de pakken neer gaan zitten. Ze is vol levenslust. Ze is succesvol ondernemer, auteur en vindt daarbij ook nog de tijd om te genieten van mooie momenten met haar gezin en vriendinnen. Als iemand ons kan leren hoe om te gaan met veranderingen, dan is het Joyce.
Voordat we het gaan hebben over hoe je omgaat met veranderingen, kun je ons vertellen wat het Ushersyndroom voor invloed heeft op jouw leven?
“Om je een idee te geven: Ik zie de wereld door een koker, vergelijkbaar met een wc-rol. Alleen recht vooruit zie ik wat, daaromheen zie ik niks of het lijkt of ik naar een sneeuwtelevisie kijk. En dat is bij gunstige omstandigheden, op een zonnige dag. Als het bewolkt is, wordt de koker kleiner en ’s nachts zie ik vrijwel niks. Binnen enkele jaren is de wc-rol veranderd in een koker vergelijkbaar met een rietje. Daarnaast is mijn gehoor ook slecht. Het komt er in de praktijk op neer dat ik zonder hoortoestellen bijna niks hoor."
Je was 16 toen je de diagnose kreeg. Hoe kwam dat bij je binnen?
“Toen ik de diagnose kreeg, was ik in shock. De arts deed daar nog een schepje bovenop door te zeggen dat ik mijn droom om een studie visual marketing te volgen beter kon laten varen. Hij vond het slimmer als ik een taal zou gaan leren, want dan kon ik later met braille misschien boeken vertalen. Op veel meer moest ik niet rekenen. Dat ongetwijfeld goedbedoelde advies heb ik natuurlijk niet opgevolgd. Mijn zicht en mijn gehoor zouden achteruitgaan, elke baan zou in de toekomst lastiger worden. Dan kan je maar beter je droom najagen. Daar ontstond een oerkracht om alles uit het leven te halen. Levenshaast noem ik dat. En dat is precies wat ik heb gedaan. Ik studeerde en werkte me drie slagen in de rondte om te laten zien dat Usher niet het einde is van je dromen en ambities. Maar ik liep mezelf daardoor compleet voorbij. Drie jaar na de diagnose stortte ik in. Ik was op, wilde niets meer."
"Mijn zicht en mijn gehoor zouden achteruitgaan, elke baan zou in de toekomst lastiger worden. Dan kan je maar beter je droom najagen."
Hoe ben je toen weer opgekrabbeld?
Dat heeft even geduurd. Ik was continu aan het overleven om mezelf en de wereld te bewijzen dat je ook met Usher ver kan komen in het leven. Dat is niet de juiste route, want het heeft me uiteindelijk drie burn-outs opgeleverd. Dat gaat me niet meer gebeuren, want ik heb daar twee lessen uit geleerd. Ten eerste mag je de tijd nemen om te rouwen. Het is oké als je baalt of verdriet hebt door een onverwachte wending op je werk of in het leven. En daaraan gekoppeld is de les dat je niet tegen de verandering moet vechten. Die is er nu eenmaal. Daar heb je geen invloed op. Niet alles is tenslotte maakbaar. Ik heb dus ook niks met die goeroes die roepen dat je hele leven maakbaar is en dat alles goedkomt als je hun methode volgt. Soms zit het gewoon tegen. Of stort je wereld in. Neem de tijd om te rouwen, maar blijf niet in de slachtofferrol hangen. Het grappige is overigens wel dat als je echt tijd neemt om te rouwen, je er na een tijdje zo klaar mee bent dat je bijna als vanzelf op zoek gaat naar wat er wel kan. Dus de tweede les is dat je de situatie moet accepteren om vervolgens te kunnen bedenken hoe je er iets nuttigs uit kan halen voor jezelf en voor anderen.”
Hoe doe je dat met een situatie die zo definitief is als bij jou?
“Ik ben Usher gaan omarmen en kan met mijn verhaal van waarde zijn voor anderen. Niet alleen voor mensen die hetzelfde syndroom hebben, maar ook voor anderen die ik heb kunnen meegeven hoe je met veranderingen omgaat waar je niet zelf voor hebt gekozen. Dat heeft me een heel nieuw leven opgeleverd met mooie ontmoetingen en heel veel voldoening. Dat had ik als 16-jarige nooit kunnen bedenken.”
"Je hoeft niet in angst te leven, maar durf onder ogen te zien wat er op je afkomt."
Veel mensen hebben het nu zwaar. Het lijkt alsof de problemen zich opstapelen. Eerst Covid, toen de oorlog in Oekraïne, maar ook de klimaatverandering, vergrijzing, stikstofcrisis en de woningnood om maar eens wat te noemen. Het lijkt wel een perfecte storm. Wat voor advies heb je voor mensen?
Allereerst misschien een soort wake-up call: “Je hoeft geen helderziende te zijn om de toekomst enigszins te voorspellen. Bijna alles waar we nu middenin zitten, is al jaren bekend. Alleen willen we het vaak niet onder ogen zien. Je hoeft niet in angst te leven, maar durf onder ogen te zien wat er op je afkomt. Vaak kun je de situatie niet veranderen, maar wel hoe je er zelf mee omgaat. En voor alle duidelijkheid, het is ook heftig wat er nu allemaal in de wereld gebeurt. Als je je energierekening niet meer kunt betalen, slaat de schrik je om het hart. Gelukkig leven we in een land waar de overheid in dit geval te hulp schiet. En dat is de laatste les die ik wil delen. Want rouwen, omarmen van de situatie en bedenken hoe je er het beste van kunt maken zijn belangrijke stappen om te dealen met een verandering. Maar je hebt wat mij betreft nog iets nodig: durf ook om hulp te vragen. Niemand kan het alleen in deze wereld. Dus ben zuinig op de mensen die je steunen. Zonder mijn gezin, familie en vrienden die mij steunen en als het nodig is liefdevol begrenzen, had ik het nooit zover geschopt.”
Serge van Rooij, Bex* magazine, november 2022, www.bexcommunicatie.nl
