Flair

‘Straks is het altijd donker’

16 was ze toen ze de keiharde diagnose kreeg: het Ushersyndroom zou haar langzaam doof en blind maken. Eerst was ze in shock, toen ontbrandde haar vechtlust. Joyce de Ruiter (35): “Als alles lastiger werd, kon ik maar beter m’n dromen najagen.”

“In mijn puberteit dacht ik altijd dat het rond mijn 30ste voorbij zou zijn. Dan zou ik niet meer kunnen zien en niet meer kunnen horen, afhankelijk zijn van andere mensen. Wat zou mijn leven dan nog waard zijn? Ik besloot dat, als ik een last zou worden voor mijn omgeving, ik uit hun leven zou kunnen verdwijnen. Hoe ik dat moest doen, wist ik niet. Maar het gaf me een gevoel van controle en rust dat die optie er was. Inmiddels snap ik niet hoe ik dat ooit heb kunnen denken. Ik ben moeder van 2 fantastische dochters, getrouwd met een man op wie ik stapelgek ben en heb een leven dat nog nooit zó leuk is geweest.”

Mezelf voorbijgelopen

“Alsof de grond onder mijn voeten vandaan werd geslagen, zo voelde ik me nadat mijn ouders vertelden dat ik het Ushersyndroom heb. Dat is een erfelijke ziekte waarbij je slechthorend wordt geboren en je zicht vanaf de puberteit steeds slechter wordt. Mijn broer en ik hadden al langer het idee dat er iets aan de hand was. We zijn allebei slechthorend geboren, dragen van kleins af aan een hoortoestel en zijn nachtblind. Achteraf gezien zijn dat allemaal symptomen die bij Usher horen. Toch stonden de artsen lange tijd voor een raadsel. Pas in de puberteit kwam die keiharde diagnose. 16 was ik en compleet in shock. Het is nogal wat als je op zo’n jonge leeftijd hoort dat je langzaam doof en blind zult worden. Ik had het gevoel dat ik geen tijd te verliezen had, álles uit het leven moest halen. Ik ging op kamers en genoot van m’n studentenleven. Het was mijn droom om een studie visual marketing te volgen, maar mijn arts raadde dat af. Hij zei glashard: ‘Ga jij maar een taal leren, dan kun je misschien ooit nog met braille een boek vertalen. Veel meer zit er niet in.’ Belachelijk. Wat had ik dan moeten doen? Achter de geraniums gaan zitten en accepteren dat dát mijn lot zou zijn? Ik piekerde er niet over. Mijn zicht en mijn gehoor zouden achteruitgaan, elke baan zou in de toekomst lastiger worden. Dus waarom dan niet mijn grote droom najagen? Er kwam zo’n enorme vechtlust in me naar boven. Ik studeerde en werkte me helemaal over de kop om te laten zien dat Usher geen beperking is bij het realiseren van mijn dromen en ambities. Maar ik liep mezelf daardoor compleet voorbij. 3 jaar na de diagnose stortte ik in. Ik was op, wilde niets meer. Vriendinnen en familie deden hard hun best om me te steunen, toch voelde ik me soms alleen. Ik had veel steun aan mijn broer en het was fijn herkenning bij elkaar te vinden, maar verder kende ik niemand met Usher. Ik merkte ook dat mensen het soms lastig vonden om er met mij over te praten en me daarom maar uit de weg gingen.”

” ‘Dat moet je echt niet willen’ was mijn eerste reactie toen Martijn vertelde dat hij verliefd op me was”

Wat deed ik hem aan?

“Zelf vond ik het ook moeilijk om me aan iemand te binden. Ik weet nog goed dat Martijn vertelde dat hij verliefd op me was. ‘Dat moet je echt niet willen,’ was het eerste wat ik zei. In de kroeg was ik misschien die energieke, gezellige, leuke vrouw. Maar hij wist niet dat ik daarna dagen moest bijkomen. ‘Word alsjeblieft verliefd op iemand anders, iemand met wie je toekomst onbezorgder is.’ ‘Ik wil niemand anders, ik wil jou,’ was zijn antwoord. Na een paar maanden sloeg de vonk alsnog over. Al snel woonden we samen en werd onze eerste dochter geboren. Het was voor ons een bewuste keuze om jong, ik was 24, aan kinderen te beginnen. Juist omdat ik dan in hun kwetsbaarste periode nog goed voor ze zou kunnen zorgen. Het syndroom van Usher is erfelijk, maar genetisch gezien was de kans dat onze kinderen geboren zouden worden met exact dezelfde genmutaties vrijwel nihil. Het moederschap heeft voor mij alles veranderd. Mijn meiden, Loïs van 11 en Lieke van 8, geven mijn leven betekenis. Zij zijn de reden waarom ik elke dag met een glimlach uit bed stap. Door hen vind ik na elke tegenslag weer de kracht om door te gaan.”

“Thuis staan alle meubels op een plek waar ik er niet tegenaan kan botsen”

Kijken door een koker

“Als mensen bij mij thuis komen, zijn ze vaak verbaasd over hoe goed ik functioneer met Usher. Wat ze alleen niet weten, is dat álles in huis is aangepast op mijn aandoening. Alles heeft een vaste plek, lampen gaan automatisch aan en meubels staan ergens waar ik er niet tegenaan kan botsen. Inmiddels zie ik de wereld door een koker vergelijkbaar met een wc-rol, heb ik staar en last van een witte waas. Daarnaast ben ik nachtblind, waardoor ik vanaf het moment dat het gaat schemeren nog minder zie. Ik raak inmiddels minder snel in paniek, maar tot een paar jaar geleden vloog het me nog geregeld aan. Als ik over straat liep met mijn meiden en niet zag wat er links en rechts van mij gebeurde, of als ik ’s nachts naar het toilet moest. Als ik dan op de tast door de gang liep en geen lamp aan wilde doen om iemand wakker te maken, was er meteen dat stemmetje in mijn hoofd dat zei: dit wordt over een aantal jaren jouw leven. Dan is het altijd donker. Heel angstig vond ik dat. En nog steeds wel een beetje. De verwachting is nu dat ik over 10 jaar nog zal kunnen zien alsof ik door een rietje kijk. Dat is eng, maar tegelijkertijd probeer ik er zo min mogelijk aan te denken. Juist omdat de medische ontwikkelingen zo hard gaan. Dát is mijn houvast.”

Afscheid van m’n fiets

“Mijn leven met het syndroom is een continu rouwproces. Steeds weer moet ik afscheid nemen van dingen die ik niet meer kan. Veel sporten kan ik door mijn beperkte zicht niet meer beoefenen, maar ook uitgaan, skiën en dineren in een druk restaurant met vrienden. Momenteel zit ik in het proces van afscheid nemen van mijn fiets, wat echt voelt als een enorme beperking van m’n vrijheid. Autorijden heb ik nooit gekund, maar met die fiets had ik toch nog wat zelfstandigheid. Ik kon zelf de kinderen naar school brengen, boodschappen doen, naar de sportschool. Het klinkt misschien gek, maar ik werd oprecht gelukkig van dat ding. Helemaal als hij tijdens de donkere winterdagen veel in de schuur had gestaan en ik ’m in de lente weer tevoorschijn mocht halen. Dan zat ik soms met tranen in m’n ogen van geluk te trappen. Ik heb nog niet verwerkt dat ik ook dát nu niet meer kan. Als schrale troost hebben we een tandem aangeschaft. De eerste keer vond ik het verschrikkelijk om achterop te zitten. Het was zo’n confrontatie met mijn handicap, met alles wat ik niet meer kan. Ik heb ook het gevoel dat iedereen naar ons kijkt. ‘Laat ze lekker kijken. Misschien vinden ze onze tandem wel heel cool. Dat kan ook, hè?’ zegt Martijn dan. Dat geeft me dan wel weer zelfvertrouwen. Al blijft het moeilijk om te blijven inleveren. Vooral omdat ik niet weet wát nog allemaal. Hoe moeilijk wordt het over 10 jaar om een gesprek te kunnen voeren? Voor mijn kinderen te zorgen? Ik hoop ooit oma te worden. Alleen: kan ik tegen die tijd mijn kleinkinderen wel zien? Kan ik, als mijn ouders hulpbehoevender worden, een steun voor ze zijn zoals zij dat altijd voor mij zijn geweest?”

“Er is net weer een doorbraak bereikt. Dus wie weet, is de achteruitgang van m’n zicht ooit te stoppen”

Hoop en inspiratie

“Waar ik vroeger dacht dat mijn leven rond mijn 30ste voorbij zou zijn, heb ik die ‘eindleeftijd’ nu helemaal losgelaten. Ik ken mensen van 50 met het Ushersyndroom die nog volop in het leven staan. Zij geven me vertrouwen in de toekomst. Mijn levens- verwachting is ook niet korter door de ziekte. Dat ik Usher heb kan ik niet veranderen, de manier waarop ik ermee omga wel. Ik probeer het meer los te laten, te leven in het moment. Zo kies ik er bewust voor om niets uit te stellen en mijn dromen waar te maken. Zo heb ik een goedlopend bedrijf opgebouwd. Als spreker inspireer ik wekelijks mensen met mijn verhaal en visie over het thema verandering. Daarnaast ligt mijn eerste boek binnenkort in de winkels en zijn we afgelopen september met
vrienden naar Ibiza geweest. Hoe mijn leven er over 10 jaar uitziet, durf ik niet te zeggen. Ze verwachten dat mijn gehoor nog verder achteruitgaat, net als mijn zicht. Ik voel ook wel dat die koker steeds kleiner wordt. Dat merk ik vooral aan de seizoenen. Dan denk ik: vorig jaar winter had ik nog geen taststok. En: toen zat ik nog op de fiets. Natuurlijk is er een reële kans dat ik blind zal worden, maar tegelijkertijd gebeurt er zo veel in de medische wereld. Zo is er net weer een doorbraak bereikt in de ontwikkeling van een behandeling die achteruitgang van mijn zicht zou kunnen stoppen. Dat geeft me hoop.”

Genieten van het nu

“Ik ben ambassadeur van Stichting Ushersyndroom. Om meer bekendheid te genereren, donaties te werven voor wetenschappelijk onderzoek en mijn verhaal te delen. Ik vind het belangrijk om te blijven praten over mijn ziekte. Dat doen we thuis ook met onze meiden. Ze weten dat ik steeds slechter ga zien. Omdat ik niet mag autorijden, worden ze weleens gebracht en gehaald door opa en oma. Verder merken ze er weinig van. Ik wil er ook voor waken dat zij zich verantwoordelijk voor me voelen. Dat ze, als ze later groot zijn, terugkijken op een jeugd waarin ze alles voor hun moeder moesten doen. Mocht ik meer zorg nodig hebben, dan verzinnen we daar wel een oplossing voor. Op dit moment is dat nog niet aan de orde en probeer ik er ook niet mee bezig te zijn. Ik focus liever op de positieve dingen. De lezingen die ik mag geven en de prachtige gesprekken die daaruit voortkomen. Etentjes met vrienden. Mijn ouders die dag en nacht voor ons klaarstaan. En natuurlijk m’n lieve gezin. Vanavond vieren we de eerste verjaardag van onze hamster Snoezie. M’n jongste knutselt slingers en de oudste maakt een feestmaal met komkommers. Dat is toch fantastisch? Het klinkt echt supercliché, maar het zijn de kleine dingen die het doen in het leven en je moet niets uitstellen tot ‘later als je groot bent’. Als m’n ziekte me iets heeft geleerd, zijn het die 2 dingen.”

Eline Doldersum Flair 17-2020