Tafelmanieren in de OK met mijn ogen als hoofdgerecht
In mijn rol als trainer en coach bij de Speakers Club begeleid ik samen met het team iemand die gastvrijheidstrainer is in de zorg. Het gedicht De Herberg van Rumi, dat ik ook heb opgenomen in mijn boek VAST, komt ter sprake. Het gedicht beschrijft hoe elke emotie als een gast ontvangen mag worden. Want ook ongemakkelijke emoties komen iets brengen, ze dienen als gids.
Vanuit dat gedicht ontstond het beeld van een tafel als metafoor voor gastvrijheid: je schuift stoelen aan voor álles wat de patiënt meeneemt. Niet alleen voor vertrouwen en vrolijkheid, maar ook voor twijfel, frustratie en angst.
Het is een beeld dat bij me blijft. Want dat is wat we allemaal te doen hebben in het leven. Stoelen klaarzetten. Niet alleen voor een ander, ook voor jezelf.
En dat was ook wat ik weer opnieuw in de praktijk moest brengen in de aanloop naar mijn staaroperatie.
Een progressief verlies
Door het Ushersyndroom sterven de staafjes en kegeltjes in mijn netvlies langzaam af, waardoor er steeds minder visuele informatie via de oogzenuw bij mijn hersenen aankomt. Inmiddels kijk ik door een koker van ongeveer 18 graden. Iets kleiner dan een wc-rol.
Daar bovenop heb ik een agressieve vorm van staar: eiwitveranderingen in de ooglens maken mijn zicht troebel. Alsof die kokervisus gevuld is met mist. En alsof dat nog niet genoeg is, zit er ook een forse cyste in mijn netvlies.
Die combinatie maakte een staaroperatie jarenlang onverstandig. Ik hoorde verhalen over netvliezen die na zo’n operatie gingen rimpelen, met als gevolg nóg slechter zicht.
Komt een vrouw bij de dokter met Usher, staar én een netvliescyste. Het zou het begin kunnen zijn van een goede mop, ik voel me vooral driedubbelfuckedup.
Medisch dilemma: opereren of wachten?
Vorig jaar verschenen er nieuwe onderzoeksresultaten. De risico’s van een staaroperatie bij patiënten met mijn profiel bleken minder groot dan eerder werd gedacht. Mijn arts zei: “Zodra de scherpte van je zicht verder afneemt door een toename van je staar, is het moment om een operatie te overwegen.”
En dat moment kwam. Afgelopen zomer merk ik een nieuwe, irritante wazige vlek in mijn zicht. Ik weet: het is tijd.
Twijfel en angst nemen meteen weer plaats aan mijn tafel. Niet op een krukje in de hoek, maar pontificaal op de beste stoelen.
Ik praat met een vriend met dezelfde oogziekte. Hij is geopereerd en zegt: “Ik wou dat ik het eerder had gedaan want ik had niets meer te winnen. Je kunt wel een schone ooglens hebben, maar als je wacht tot je netvlies te slecht is om überhaupt nog iets te kunnen zien, heb je er ook niks aan.”
Dat was het duwtje dat ik nodig had. Na maanden van overleg en onderzoeken besluiten we: eerst mijn zwakste oog, daarna het andere.
Voorbereiden op de operatie
De weken voor de operatie valt de spanning mee. Ik voel zelfs opluchting. Na tien jaar twijfelen is er eindelijk duidelijkheid. Als vrienden vragen of ik er tegenop zie, zeg ik stoer: “Kom maar op.”
Tot de avond ervoor.
Dan komt de angst weer en ze gaat met haar dikke reet op álle stoelen zitten. Ik huil mezelf in slaap en word huilend wakker. Eerst probeer ik haar weg te duwen. Te sussen. ‘Je bent in goede handen, het komt goed.’ Onzin natuurlijk: angst laat zich niet wegredeneren. Die gaat pas weg als je haar serieus neemt. Dus ik besluit haar een comfortabele fauteuil geven.
“Dan komt de angst weer en ze gaat met haar dikke reet op álle stoelen zitten.”
Angst in de operatiekamer
En dan is het zover. In de OK lig ik op tafel. Mijn hoofd het buffet, mijn ogen het hoofdgerecht. Mijn arts vraagt als man met tafelmanieren hoe het met me gaat. En ik kies om als patiënt ruimte te maken in de OK voor de loodzware fauteuil die ik met mij meedraag.
“Ik ben nog nooit zó bang geweest voor een medische ingreep,” zeg ik. Of beter gezegd: ik barst in huilen uit. “Ik heb al zo weinig zicht. Maar juist daarom heb ik zo veel te verliezen. Voor mij is dit geen routineklus.”
Ik voel de sfeer veranderen. De angst wordt erkend en het tempo vertraagt. Iemand komt naast me zitten. Ik knijp haar hand fijn en ze stelt me gerust. De arts praat me rustig en bemoedigend door elke stap heen.
Begrensde helderheid
De operatie verloopt goed. Geen acute complicaties. Of er complicaties op de lange termijn optreden zal de tijd leren. De koker zal blijven en kleiner worden. Maar binnen die koker is mijn zicht iets helderder, scherper en de witte waas bij tegenlicht is weg.
Best bijzonder om te ervaren dat in een proces van steeds minder, ineens íets meer is.
Volgende week is mijn andere oog aan de beurt.
De tafel staat al gedekt. De stoelen staan klaar.
In mijn boek VAST onderzoek ik o.a. alle vormen van rouw en schrijf ik over rouw als metgezel. Want als we denken dat we pas vrij zijn als we leven zonder angst, verdriet, boosheid – of wat voor gevoel van rouw we ook ervaren – zullen we ons altijd gevangen voelen. Het gedicht van Rumi en nog heel veel meer inzichten staan beschreven in VAST – hoe denk ik mijzelf vrij?
Omdat ik steeds slechter ga horen en zien, word ik letterlijk en figuurlijk uitgedaagd om vrijheid opnieuw te definiëren. In VAST onderzoek ik wat vrijheid écht betekent – niet alleen voor mij, maar voor iedereen die zich wel eens vast voelt zitten.
Samen met vrijdenkers zoek ik naar perspectieven op vrijheid. Ik experimenteer, filosofeer, geloof, mediteer, trip en dans mezelf vrij. Ga je mee op onderzoek?
De Herberg – Rumi
Mens-zijn is een herberg
Elke ochtend verschijnt er een nieuwe gast
Een vreugde, een depressie, een gemenerik,
Een flits van inzicht komt
Als een onverwachte bezoeker
Verwelkom ze allemaal en onthaal ze gastvrij!
Zelfs als het een hoop zorgen zijn
Die op gewelddadige wijze al het meubilair in je huis slopen
Behandel dan nog steeds elke gast met respect
Hij ruimt misschien wel bij je op
Voor een nieuwe verrukking
De sombere gedachte, de schaamte, het venijn
Ontmoet ze met een glimlach bij de deur
En vraag of ze binnen willen komen
Wees dankbaar voor wie er komt
Want ieder van hen is gestuurd
Als een gids uit het onbekende
Vrij bewerkt naar het gedicht ‘De Herberg’ van Jalal ad-Din Rumi (1207–1273).
